Málaga, 6 de junio de 2025 – La indignación se ha convertido en acción. Al menos 30 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de diversas comunidades autónomas están preparando una demanda colectiva contra el Gobierno central, hartos del incumplimiento flagrante de la ley ELA, aprobada hace ya siete meses. La legislación, que prometía un soplo de esperanza para quienes luchan contra esta cruel enfermedad, sigue varada por la falta de la prometida dotación económica, dejando a los enfermos en una situación de extrema vulnerabilidad.
La chispa que ha encendido esta rebelión legal ha sido la iniciativa de Antonio Luque, paciente de ELA, y su esposa, Yolanda Delgado, quienes ya habían presentado una demanda individual contra la administración el pasado mes de mayo. La repercusión mediática de su caso, gracias a la atención prestada por diversos medios, ha servido de catalizador para que otros afectados se unieran a la causa. "Fue a raíz del anuncio de la ministra sobre los 10 millones de euros cuando la gente empezó a reaccionar", explica Yolanda Delgado, convertida en improvisada portavoz de la desesperación. "Pero esos 10 millones son una gota en el océano, una limosna que no cubre ni dos meses de atención digna. Nos están tomando el pelo".
El anuncio, realizado por la ministra de Sanidad, Mónica García, de un "plan de choque" de 10 millones de euros destinado a pacientes con ventilación mecánica, no ha logrado aplacar la creciente ola de descontento. Los afectados consideran que esta medida paliativa es completamente insuficiente y que no aborda la raíz del problema: la falta de voluntad política para implementar la ley ELA en su totalidad. Las asociaciones de pacientes estiman que se necesitan 230 millones de euros para garantizar una atención integral y digna a todos los enfermos.
El abogado Esteban Gómez Rovira, quien ya representa a Antonio y Yolanda, será el encargado de liderar la demanda colectiva ante la Audiencia Nacional. "Argumentaremos que se está vulnerando el artículo 15 de la Constitución, que protege el derecho fundamental a la vida y a la dignidad", afirma el letrado. "No podemos seguir esperando. Exigimos que el Ministerio de Sanidad implemente la ley de forma urgente y con los recursos necesarios". Gómez Rovira anticipa que la demanda podría ampliarse en los próximos días, sumando a personas afectadas por otras enfermedades neurodegenerativas, como el síndrome de Duchenne. La lucha por una muerte digna se intensifica, y los pacientes de ELA están decididos a no rendirse.
La indignación de los pacientes de ELA no es solo comprensible, sino terriblemente justificada. Tras la euforia inicial que supuso la aprobación de la ley ELA, el desolador panorama actual revela una vez más la distancia abismal que separa la legislación de la realidad. **La promesa de una vida digna, de un apoyo integral que alivie el sufrimiento de estos pacientes y sus familias, se ha diluido en un mar de burocracia y falta de compromiso real.** Los 10 millones de euros anunciados por la ministra, lejos de ser una solución, se antojan una burla cruel, un intento desesperado de maquillar una inacción que clama al cielo. Esta situación no solo demuestra una falta de empatía alarmante, sino también una irresponsabilidad política que pone en riesgo la vida y la dignidad de las personas más vulnerables.
La demanda colectiva que se prepara es, por tanto, un grito desesperado, una última línea de defensa ante la desidia institucional. **No se trata simplemente de reclamar fondos, sino de exigir el cumplimiento de un derecho fundamental: el derecho a vivir con dignidad, incluso en la enfermedad.** Ampliar la demanda a otras enfermedades neurodegenerativas, como el síndrome de Duchenne, es un movimiento inteligente que busca visibilizar la magnitud del problema y fortalecer la lucha por una sanidad pública que realmente se preocupe por el bienestar de sus ciudadanos. Esperemos que la Audiencia Nacional esté a la altura de las circunstancias y que esta acción legal sirva para despertar conciencias y obligar al Gobierno a asumir sus responsabilidades de una vez por todas.
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